¿Podemos clonar seres humanos para contar con órganos de repuesto? ¿Utilizarán nuestro ADN para clasificarnos y determinar nuestro futuro? ¿Se experimentan las nuevas técnicas biomédicas en humanos sin su consentimiento?
Si te haces estas preguntas es probable que hayas visto o leído mucha ciencia ficción. Y en este género los científicos suelen hacer lo que les da la gana o lo que el malo de turno les ordena.
En la vida real, no. A pesar de lo que digan algunos alarmistas.
En la vida real existen normas que deben acatarse.
En este libro el doctor Lluís Montoliu deja claro que tener la capacidad tecnológica y científica de hacer algo no significa que deba hacerse o que se permita.
Porque en la biomedicina, no todo vale.

¿Por qué mi hijo ha nacido con una enfermedad rara? ¿Qué hemos hecho mal? ¿Podríamos haber hecho algo más para impedirlo? ¿Qué expectativas y calidad de vida le esperan? ¿Qué se sabe de esa enfermedad rara? ¿Hay algún científico investigándola y desarrollando algún tratamiento? ¿Tiene cura? Si decidiéramos tener más hijos ¿existiría la posibilidad de que también nazcan con la misma enfermedad?El libro está escrito a partir de la experiencia profesional del autor, que investiga sobre enfermedades raras y las diagnostica genéticamente. Con mucha frecuencia le ha tocado responder a todas estas preguntas formuladas por familias en las que una enfermedad rara ha hecho aparición de forma sorpresiva, inesperada, cambiando por completo su devenir, que pasará a girar alrededor de esa enfermedad rara.